台灣 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Tue, 22 Oct 2019 03:42:12 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png 台灣 – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 https://tscahk.org/asia-pacific-alliance-of-rare-disease-organisations-summit-2019-961134210918456/ Tue, 22 Oct 2019 03:42:12 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2270 協會代表被邀請出席於台北舉行的 Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) Summit 2019 和參與台灣罕見疾病基金會20周年研討會。
和來自全球不同的NGO 和專家共同商討和制定倡議罕見疾病患者的權益和執行時間表。
協會既是香港罕見疾病聯盟的理事之一，此行對協會往後的倡議工作有非常大的彼益。

]]> TSC結節性硬化症－來認識我們吧！ https://tscahk.org/tsc%e7%b5%90%e7%af%80%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%ef%bc%8d%e4%be%86%e8%aa%8d%e8%ad%98%e6%88%91%e5%80%91%e5%90%a7%ef%bc%81/ Tue, 28 May 2019 05:41:52 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?p=2203 結節硬化症是一種罕見疾病 ,是人體基因中抑制腫瘤的功能喪失,使患者全身會增生良性腫瘤,必而長期至醫院檢查及預防治療,目前還未有藥物可以治療！

]]> 給香港TSC的朋友 https://tscahk.org/%e7%b5%a6%e9%a6%99%e6%b8%aftsc%e7%9a%84%e6%9c%8b%e5%8f%8b-512799995751882/ Wed, 16 Sep 2015 14:28:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3496 給香港TSC的朋友 8

各位香港TSC的朋友：

你們好！先自我介紹，我是TTSC(台灣結節硬化症協會)的秘書長，很高興有這個機會在空中與各位相遇。

上個月，偶然間看到Peter Chan 的訊息，經過數次交談，原來香港已經確診的病友超過100位，我十分訝異。依據個人認知，香港應該不會有這麼多病友。我也曾在6月份去函衛生署公部門，得知台灣目前確診者有518人。

若根據文獻及醫療統計，TSC罹病率應是1/6000 – 1/13000，病友中1/3來自遺傳，2/3來自基因突變。眾所周知，突變是生物演變過程中，難以控制的瑕疵，那遺傳呢？？？

若由此解讀，我們應還有許多潛藏的病友。若是一些症狀輕微到無法察覺自己是患者的父母，不慎又遺傳給下一代，如此難以承受之痛，在台灣也時有耳聞。有鑑於此，我們早期一直努力在基因篩檢及醫療宣導上，至今，仍然不敢懈怠。雖然目前有了mTOR抑制劑的新藥，但我仍希望宣導”提早發現提早預防”的信念。

昨晚，我進入貴會的FB，映入眼簾的是非常具有生命力的LOGO。相信所有TSC的病友家庭，不論身居何處，都有著同舟共濟的精神，在此與各位共勉！

10月03日，有一位TSC孩子的爸爸 – 李爸，應邀參加香港的公演與分享活動，若有意願者請參照附帶的活動說明書。另二張照片是今年The Global Awareness Day 台灣記者招待會照片。

誠摯期待你們的參與。

TTSC(台灣結節硬化症協會)的秘書長 樂玲
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]]> 結節性硬化症-上天特別的標記 結緣結伴共承擔 https://tscahk.org/%e4%b8%8a%e5%a4%a9%e7%89%b9%e5%88%a5%e7%9a%84%e6%a8%99%e8%a8%98-%e7%b5%90%e7%b7%a3%e7%b5%90%e4%bc%b4%e5%85%b1%e6%89%bf%e6%93%94-509831906048691/ Sat, 08 Aug 2015 17:28:00 +0000 https://tscahk.org/?p=3501 認識結節性硬化症
內有講解 mTOR 標靶藥物既效用
☀希望在明天💪🏻💪🏻

37歲女患者自幼罹患結節硬化症，有智能障礙及癲癇，日常生活起居無法自理，一直以來皆需依賴家人照護，不管對於患者本身，或是家人而言，皆面臨了許多困難。此時，不僅是家人的支持，患者也需要社工團體及更多醫療資源的注入。

台灣泌尿腫瘤醫學會 關心您 特別感謝：
台灣泌尿腫瘤醫學會 江博暉理事長

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