Causes – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong Sat, 12 May 2018 10:55:41 +0000 zh-HK hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.1.3 https://tscahk.org/wp-content/uploads/2019/12/Logo_r-04-217x217-84x84.png Causes – 香港結節性硬化症協會 https://tscahk.org 32 32 江太長女及次女同患結節性硬化症 https://tscahk.org/portfolios/%e6%b1%9f%e5%a4%aa-3/ Sat, 12 May 2018 10:55:41 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?post_type=portfolios&p=1948 江太與兩名女兒同患結節性硬化症，除臉上會長肉粒，體內多個器官亦長腫瘤，兩個女兒因腦腫瘤影響，均為中度智障。江太辭工專心照顧女兒，女兒童年時發病，一直在兒科應診，長女約24歲時才轉到成人內科。

病人轉內科 等轉介腦科離世

江太說，此病同時影響患者多個器官，以往兒科醫生會安排長女到各科檢查和觀察，再整全地了解其病情，但轉到成人內科後，「無論身上任何部分有事，都到內科應診」，後來長女因服「抽筋藥」有副作用，令其身體長很多毛及牙肉腫脹，江太堅持換藥，內科醫生才替長女轉到腦科，「奈何要女兒折騰一年多，才去腦科專科應診，這條路很迂迴」。

江太長女等待到腦科專科應診時，腎腫瘤增大，2016年因腎腫瘤爆裂大量出血，感染惡菌離世，「好多內科醫生對罕見病沒認識」。現年26歲的次女同樣將由兒科轉到成人內科，江太形容心情「擔心、灰心，還有少少憤怒」，斥政府多年來沒改善，「你投訴得大聲就給你一點，沒完善計劃，亦沒心承擔，其實（次女）條路都會一樣」。

]]> 江太長女及次女同患結節性硬化症 https://tscahk.org/portfolios/%e6%b1%9f%e5%a4%aa-2/ Sat, 12 May 2018 10:55:36 +0000 http://tscahk.org.apexspace.stream/?post_type=portfolios&p=1949 江太與兩名女兒同患結節性硬化症，除臉上會長肉粒，體內多個器官亦長腫瘤，兩個女兒因腦腫瘤影響，均為中度智障。江太辭工專心照顧女兒，女兒童年時發病，一直在兒科應診，長女約24歲時才轉到成人內科。

病人轉內科 等轉介腦科離世

江太說，此病同時影響患者多個器官，以往兒科醫生會安排長女到各科檢查和觀察，再整全地了解其病情，但轉到成人內科後，「無論身上任何部分有事，都到內科應診」，後來長女因服「抽筋藥」有副作用，令其身體長很多毛及牙肉腫脹，江太堅持換藥，內科醫生才替長女轉到腦科，「奈何要女兒折騰一年多，才去腦科專科應診，這條路很迂迴」。

江太長女等待到腦科專科應診時，腎腫瘤增大，2016年因腎腫瘤爆裂大量出血，感染惡菌離世，「好多內科醫生對罕見病沒認識」。現年26歲的次女同樣將由兒科轉到成人內科，江太形容心情「擔心、灰心，還有少少憤怒」，斥政府多年來沒改善，「你投訴得大聲就給你一點，沒完善計劃，亦沒心承擔，其實（次女）條路都會一樣」。

]]> 江太長女及次女同患結節性硬化症 https://tscahk.org/portfolios/%e6%b1%9f%e5%a4%aa/ Thu, 22 Dec 2016 04:05:32 +0000 http:http:http:http://corpthemes.com/wordpress/charry/http://corpthemes.com/wordpress/charry/corpthemes.comhttp://corpthemes.com/wordpress/charry/wordpresshttp://corpthemes.com/wordpress/charry/charryhttp://corpthemes.com/wordpress/charry/http:http://corp 江太與兩名女兒同患結節性硬化症，除臉上會長肉粒，體內多個器官亦長腫瘤，兩個女兒因腦腫瘤影響，均為中度智障。江太辭工專心照顧女兒，女兒童年時發病，一直在兒科應診，長女約24歲時才轉到成人內科。

病人轉內科 等轉介腦科離世

江太說，此病同時影響患者多個器官，以往兒科醫生會安排長女到各科檢查和觀察，再整全地了解其病情，但轉到成人內科後，「無論身上任何部分有事，都到內科應診」，後來長女因服「抽筋藥」有副作用，令其身體長很多毛及牙肉腫脹，江太堅持換藥，內科醫生才替長女轉到腦科，「奈何要女兒折騰一年多，才去腦科專科應診，這條路很迂迴」。

江太長女等待到腦科專科應診時，腎腫瘤增大，2016年因腎腫瘤爆裂大量出血，感染惡菌離世，「好多內科醫生對罕見病沒認識」。現年26歲的次女同樣將由兒科轉到成人內科，江太形容心情「擔心、灰心，還有少少憤怒」，斥政府多年來沒改善，「你投訴得大聲就給你一點，沒完善計劃，亦沒心承擔，其實（次女）條路都會一樣」。

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