早前無綫電視東張西望訪問了一位父親，他的女兒患了結節性硬化症，表示女兒很小的時候便發現患有這罕見疾病，影響她的腦部發展，女兒隨時突然抽筋，或身體僵硬，父母其中一人離開半步也不能，亦經常須要帶女兒往很多不同科覆診，帶女兒返學放學及照顧起居飲食，非常奔波勞累，常常擔心女兒身體狀況隨時變壞。現需要維持用藥，抑制病情，如沒有資助，用藥費非常昂貴，亦有感在社會服務上香港支援極小。
大家亦可到myTV重溫5月6日的東張西望。
http://mytv.tvb.com/variety/scoop/177502