現代父母對子女期望甚殷，最好文武雙全，樣樣皆能。回心一想，不管孩子是賢是愚，最重要的始終是健康；對罕見病患者的家長來講，卻是遙不可及的奢望。 以江太為例，兩個女兒都患有罕見結節性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex, TSC），初期只能處理症狀，不知病因；後來真相大白，卻因社 …（節錄）

原文轉載自：信報財經新聞